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[好人好事] 锦州瓷娃娃罕见病关爱协会小年儿走访受助者

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快刀风雷 发表于 2013-2-3 19:03:22 | 显示全部楼层 |阅读模式
锦州瓷娃娃罕见病关爱协会走访受助者家庭4 N3 M6 p/ Z) Q3 @  }. G
二月三日,农历腊月二十三,小年儿。锦州瓷娃娃罕见病关爱协会的志愿者二十余人聚集在市城管理处门前,开
1 T2 q6 B8 Y( L8 Y5 B0 ]; |. f" T: _, x始新春走访受助者的活动。本次一共走访6个受助者家庭。尽管天空飘着雪花,志愿者们的热情丝毫不减
7 p5 a, ?5 L: e- r; J" W。整个走访活动超过五小时。
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) |, {# e# j$ n第一站来到的是王鉴宇家。王鉴宇网名叫小魔豆,正如这个可爱的名字一样。魔豆给大家展示着他的才华
* ^  H; w. \: S" B, R& M。尽管只有九岁,身高不足80厘米,体重不足20斤。可就是这个弱小的身躯里蕴藏着巨大的能量。吟诗,' H; n0 f, \5 f8 D: l; z
唱歌,作画样样行,今天更是为我们表演了当下风靡的骑马舞。& f* G6 X# b  S& p* ]7 c
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第二站是张宇廷家,另一为瓷娃娃孟凡莉也赶到张宇廷家。宇廷刚做过腿部矫正手术还不能下床。本次走: m, n8 w' C+ e( R% B
访活动组织者经过精心策划。每位受助者除了得到志愿者们捐助的物品外,还有一次抽取贺卡的机会,每
+ W2 W% i3 y/ u) F1 r张贺卡都有着不同的祝福语,有现场志愿者宣读。还有志愿者结合自身的经历为受助者讲诉励志故事。6 G8 Y  j' N( A/ e% L- Y2 q) q. n% E
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第三站来到的是受助者苏洋家。之前和苏洋并不熟悉,苏洋是在新年前看到媒体上有关瓷娃娃罕见病关爱" S. j" U$ n% Q4 ]' V0 M' R
协会的报道后,在网上找到协会的qq群加入的。身患重病卧床不起的苏洋见到记者和志愿者们所表达的是- y  m# s- G0 B0 }
想通过媒体找到锦州地区和她有相同病情的病友。希望借助自身的患病经历和治疗经历来帮助病友们少走0 Q; e+ a& b7 A' M
弯路。, E* ^" O0 e* V- m$ c

8 F! j; H- \7 G! r第四站是赵佳。这个在北郊大许村居住的女孩,因患重症肌无力只能靠在被摞上和人交流,因长期斜靠,
( O7 L" z4 H0 h0 L- K脊柱已经严重变形。尽管身有残疾,她还坚持在网上做一些事情,尽量减轻父母的一些负担。多年以前我( p, j1 [, b3 V3 V& H
们就在网上认识了,今天是头一次见面。面对突然来的这么些人,赵佳显得腼腆些。6 m6 h  s2 ?/ m
第五站来到的是受助者朱烔可家。相比前几位受助者,朱烔可的条件要好很多。身体残疾程度和家里的经
& S5 ]3 }  X, `  c% s* Y: z0 e济状况都要好于其他受助者。而志愿者们给他带来的更多是鼓励。在学习上,在面对困难方面,在即将升
! k* h  G& c' P# B9 S- }入初中与人交往方面都有志愿者帮助。朱烔可的爸爸也是志愿者团队中的一员,他利用自己的特长和孩子7 O% b* `- g/ B( S# T3 N  h
治疗上的经验,对其他瓷娃娃病友提供了宝贵的经验。& w$ ~$ v+ F+ r" c5 A4 Y: F

, O% e3 S# Z1 P/ \以下为几位受助者的简单情况,今天有辽西商报,锦州电台和锦州新闻网等媒体参与现场采访。
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, c6 l7 b+ m8 I受助者张宇廷,14 岁。先天性成骨不全症(瓷娃娃)患者,因做腿部手术目前休学在家。2012年底受谭" ?) C) P7 z  c- h% u
纯慧和他的团队的帮助赴天津做了一次腿部矫正手术。
2 q! d0 C* O; r5 R9 \受助者孟凡莉,15岁,先天性成骨发育不全症(瓷娃娃)患者,也是几位瓷娃娃患者中最轻的。现在逸夫5 ?" i, o4 X, s- y7 U
中学读初一,2012年初受谭纯慧和他的罕见病关爱协会团队的帮助,去三次去济南进行了增强骨密度的治7 {+ d$ P" e. K2 d3 j8 e
疗,现在情况大为好转。
: ]$ J7 S9 ^5 @) L  l6 p9 F9 W受助者王鉴宇,9岁。先天性成骨发育不全症(瓷娃娃),2012年9月以前没有上过学。2012年6月2日,谭
! @3 i8 S( {$ x纯慧和他的爱心团队以及兄弟团队的志愿者们带他们一家三口游园,之后在谭纯慧和团队志愿者齐老师的* m) V6 m& y; m, R7 G, Q! L
努力下,直接就读宝地小学三年级,成绩优异。9 t& M: Y( S/ c: e8 U8 @; u) _7 b
受助者朱烔可,12岁。先天性成骨发育不全症(瓷娃娃),小学六年级学生。2012年中秋,谭纯慧邀请朱
5 [6 k0 [" {( l1 t烔可参加了中秋爱相聚的瓷娃娃聚会,让孩子感受到谭大伯和患同样病的哥哥姐姐们脆弱的身躯里那颗坚
$ P0 R( D: }6 ?4 {: y7 r强的心,受到很大鼓舞。
( r& ^6 z; v7 S2 u! C& p. \8 o受助者赵佳,24岁。重症肌无力患者,她乐观开朗,笑对生活。......
0 Z( p: }1 G$ e6 \- W受助者苏洋,28岁,2007年,胸腺瘤手术,2007年,为重症肌无力患者,未痊愈至今.2010年底,突发多发& d2 K6 \( T2 x  F# C9 L4 h' U
性硬化症至今.多发性硬化症和重症肌无力,她自愿成为瓷娃娃罕见病协会的志愿者,实践了人生存在的& P% P  N) V: g9 y
价值,希望自己的治疗经验可以帮助其他人及时治疗,及早发现,早期救治。
$ b9 m2 r0 q# [& S以上受助者都有个共同的特点,那就是面对困难乐观面对。再有个共同的特点就是多是低保户家庭,家境
; Q9 A& \! l: X  K/ _贫寒,几家都是母亲照顾孩子,父亲因为孩子需要不定期治疗无法找稳定的工作,只能靠打短工维持。
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% C! H& l. J( D谭纯慧和他的团队给予以上受助者的帮助不仅仅是一次两次的关心和探访。一年多以来其中几位受助者得5 \) \/ O. J6 p) G+ w
到了赴异地治疗的机会。同时,这些病友与志愿者们都在瓷娃娃关爱协会建立的qq群中,他们日常遇到问* \  X- j5 J1 h. @7 j  A
题也能得到每一位志愿者的及时帮助。帮助病友的同时,志愿者们也时刻被他们开朗更乐观的性格和强大的精神力量所感染。互相鼓励,互相帮助,就像是一个大家庭。曾经的受助者邹时母女也加入到志愿者的行列,邹时还为其中几位受助者带了礼物。0 B* @( c$ f$ S/ q- u4 j$ Z; x: t! @

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杨小妞儿 发表于 2013-2-3 20:20:07 | 显示全部楼层
[s:24]真好  爱心让人在冬天感觉到温暖啊
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紫洋网络频道 发表于 2013-2-3 20:25:41 | 显示全部楼层
瑞雪照真情,情意浓浓,天气虽冷,可心里却都暖意融融!
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开心老头 发表于 2013-2-3 20:52:49 | 显示全部楼层

只要人人都献出一点爱

只要我们每个人都献出一点爱,就能支起一片蔚蓝的天空。毛主席曾经说过:“一个人的能力有大小,但是要有这点精神,就是一个高尚的人,一个纯粹的人,一个有利于人民的人.......”。向小谭和志愿者们致敬!
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 楼主| 快刀风雷 发表于 2013-2-3 21:30:06 | 显示全部楼层
[quote=杨小妞儿,210983]真好  爱心让人在冬天感觉到温暖啊[/quote] 谢谢回复!
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 楼主| 快刀风雷 发表于 2013-2-3 21:30:17 | 显示全部楼层
[quote=紫洋网络频道,210994]瑞雪照真情,情意浓浓,天气虽冷,可心里却都暖意融融![/quote] 谢谢!
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 楼主| 快刀风雷 发表于 2013-2-3 21:32:39 | 显示全部楼层
[quote=开心老头,211021]只要我们每个人都献出一点爱,就能支起一片蔚蓝的天空。毛主席曾经说过:“一个人的能力有大小,但是要有这点精神,就是一个高尚的人,一个纯粹的人,一个有利于人民的人.......”。向小谭和志愿者们致敬![/quote] 一年多以来,我亲眼见证了几位瓷娃娃得到的帮助。看到这些病友的变化,倍感欣慰。
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紫洋网络频道 发表于 2013-2-5 20:31:49 | 显示全部楼层
[quote=快刀风雷,211034] 一年多以来,我亲眼见证了几位瓷娃娃得到的帮助。看到这些病友的变化,倍感欣慰。[/quote] 如果今年我的业务跑得好的话,我也愿意加入到这个奉献爱心的团队里来,到时候还请风雷哥多替我做一引荐。 提前给郭哥您拜个年!祝您新春大吉!有时间可以到大厅来坐坐,聊一聊,我过年不休息,我初四上沈阳。
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 楼主| 快刀风雷 发表于 2013-2-6 06:48:59 | 显示全部楼层
[quote=紫洋网络频道,211516] 如果今年我的业务跑得好的话,我也愿意加入到这个奉献爱心的团队里来,到时候还请风雷哥多替我做一引荐。 提前给郭哥您拜个年!祝您新春大吉!有时间可以到大厅来坐坐,聊一聊,我过年不休息,我初四上沈阳。[/quote] 兄弟,做公益并不一定是有多么雄厚的经济作基础。有一颗热心,用自己的方式做宣传,也是很好的。
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